Hidup Lebih Panjang Bersama Komunitas

oleh: Venantia Melinda

“Komunitas menjadi obat mujarab bagi kesembuhan mental pasien. Karena secara fisik mungkin penyakit tersebut sulit disembuhkan, tetapi mental yang sehat jauh lebih penting untuk bisa menjalani hidup dengan normal.”

Sekoci.net – Sedih rasanya melihat bibi saya, Ary Krisnawati, berjuang menghadapi rasa sakit akibat kondisinya. Ia adalah pasien gagal ginjal kronis (GGK) yang harus menjalani cuci darah dua kali seminggu. Tetapi sejatinya jauh lebih sedih ketika melihat Ia harus berjuang melawan rasa sendirinya. Terlebih setelah ibunya meninggal akibat kanker paru-paru. Rutinitasnya adalah menjalani cuci darah dua kali seminggu. Tetapi saat Ia menjalani cuci darah tampak pancaran berbeda di matanya. Bertemu orang-orang yang memiliki kondisi sama membuatnya nyaman. Saling memberi dukungan dan berbagi pengalaman adalah cara untuk saling menguatkan. Disinilah saya melihat Ia memiliki keluarga kedua. Kini komunitas adalah bagian hidupnya.

Peran komunitas bagi pasien dan keluarga ternyata begitu besar. Salah satu komunitas bagi pasien GGK yang cukup aktif adalah Hidup Ginjal Muda (HGM). Komunitas yang berawal dari sosial media Facebook ini berkembang pesat hingga mencapai 8.670 anggota yang tercatat di lamannya pada penghujung tahun 2018. Tidak hanya beranggotakan pasien, HGM juga diikuti oleh keluarga pasien dan tenaga medis seperti perawat dan dokter.

Berdasarkan data Indonesian Renal Registry (IRR) pasien GGK yang menjalani hemodialisis (cuci darah) pada tahun 2017 tercatat sebanyak 77.892 orang dengan 30.831 pasien baru diantaranya. Angka tersebut berdasarkan data dari 433 unit hemodialisa Indonesia. Jumlah ini belum menunjukkan data seluruh Indonesia tetapi dapat menjadi gambaran kondisi saat ini. Cukup banyak orang yang mengalami GGK setiap tahunnya, tetapi sangat sedikit informasi yang diperoleh oleh pasien terutama dimasa awal diagnosisinya.

Baca juga:
Pabrik Gula Sewugalur Pernah Jadi Camp Penahanan Warga Sipil Belanda
Komik Si Loko Sarana Edukasi Transportasi Kereta Api

M. Yuni Riwanto didiagnosis GGK pada 2001 silam, kala itu Ia baru menginjak usia 19 tahun. Seketika Ia merasa masa depannya telah terenggut begitu saja. Hampir dua tahun sejak diagnosisnya Ia hanya berdiam di rumah dan enggan bertemu orang lain, keluar rumah hanya untuk menjalani cuci darah. Meski banyak kerabat yang menyemangati rasa tidak percaya diri tetap menghantuinya, Ia merasa terasing dan sendiri. Akibat minimnya informasi, orang awam masih menganggap bahwa pasien GGK tidak bisa berbuat apa-apa lagi. Hal itu pula yang membuat Yuni semakin tertekan, dan kala itu hanya satu hal yang Ia inginkan, mati.

Tetapi masa-masa itu telah berlalu. Kini Yuni aktif sebagai pengurus HGM dan bersama teman-temannya Ia gencar mengobarkan semangat kepada pasien lainnya. Ia tidak ingin perasaannya 17 tahun silam itu menimpa pasien-pasien baru lainnya. Ia menyerukan kalau pasien hemodialisis tetap bisa hidup normal meski harus cuci darah dua kali seminggu. Komunitas menjadi obat mujarab bagi kesembuhan mental pasien. Karena secara fisik mungkin penyakit tersebut sulit disembuhkan, tetapi mental yang sehat jauh lebih penting untuk bisa menjalani hidup dengan normal.

Hidup Ginjal Muda terus tumbuh sejak dibuat oleh Yediya Thomas Pamataan, pasien GGK dari Makasar, pada 2012. Bermula dari dunia maya grup ini berkembang ke dunia nyata dengan diawali kopi darat (kopdar) pada 2013 di Yogyakarta dengan peserta hanya 5 orang. Seiring bertambah banyaknya anggota, HGM membentuk cabang di beberapa kota yaitu Yogyakarta, Surabaya, Malang, Jakarta, Semarang, dan Pekalongan. Gathering anggota HGM pun semakin sering berlangsung di setiap kota karena dari setiap pertemuan semangat para pasien semakin membara.

Komunitas ini menggerakkan pasien agar dapat menjalani hidup dengan ceria. Gathering, traveling, piknik keluarga, dan diskusi terus dilakukan untuk menyebarkan virus semangat. Selain mengedukasi pasien untuk hidup sehat dengan mengatur pola makan dan treatment-treatment lainnya, HGM juga merangkul keluarga pasien agar lebih paham tentang kondisi dan kebutuhan pasien. Dengan terlibatnya tenaga medis dalam grup ini, informasi yang diberikan dapat dipertanggungjawabkan dan tentu saja dapat menangkal mitos-mitos yang merebak seputar penyakit GGK. Dengan adanya komunitas ini, informasi seputar pelayanan dan fasilitas kesehatan juga lebih terbantu. Dengan anggota yang tersebar di seluruh Indonesia bahkan hingga luar negeri, tukar informasi dapat dilakukan melalui ketukan jari.

Cerita komunitas lainnya:
Fans Club, Film Pendek Tentang Nafas Band Legenda Indonesia

Pada 25 November kemarin HGM merayakan hari jadinya yang ke-6. Tanggal tersebut diambil dari hari lahir Yediya Thomas sebagai bentuk penghormatan kepada sang pendiri HGM yang telah meninggal dunia pada 2013 silam. Dengan diagnosis GGK ternyata tidak membuat kepergian Yediya sia-sia. Hidup Ginjal Muda berkembang luar biasa dan menjadi pelita bagi pasien GGK untuk menjalani hidup lebih ceria.